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文丨全球人物志

编辑丨全球人物志

前言

河北有这样一个女孩， 在四岁就开始了衰老，五岁眼窝就已经凹陷了，她一步一步加速着走向死亡。

那么，这个女孩如今怎样了？

桐桐

早衰症

在河北的一个普通家庭中，桐桐是父母疼爱的女儿，她是家里的第一个孩子，所以父母对她总是很关心。

自桐桐出生后，家中长辈就很疼爱她，每天逗她开心，看见桐桐的笑颜，父母也觉得很幸福，他们只期望桐桐能健健康康的长大。

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在桐桐1岁时，父母就开始教她走路，桐桐走的踉踉跄跄的，如果父母不扶着她，她肯定会摔倒在地。

虽然桐桐学走路有些慢，但父母只认为，应该还是桐桐太小的缘故，等她再大一些后，就能走得稳当了。

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随着桐桐慢慢长大，她也学会走路了，看着可以说话走路的桐桐，父母不知多么开心，他们希望桐桐能有一个开心的童年生活。

可就在桐桐4岁时，一切都变了， 她的耳朵有些听不见了，听力变得极差 ，可每当父母喊桐桐时，都要来到她面前才行，不然根本听不见。

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父母带着桐桐去了小诊所检查，可是没查出什么结果，父母也就认为，这只是暂时的，不是什么大事。

但这还不是最严重的， 在桐桐5岁时，她的眼窝竟然凹陷了，看起来和老年人一样 ，父母心慌不已，他们抱起桐桐，问她哪里不舒服。

桐桐

桐桐茫然的摇摇头，她说不出来哪里难受，父母不敢耽搁，只能带着桐桐去医院，可来到医院检查后，并没有查出桐桐的病因。

2005年，父母再次带着桐桐换一家医院检查，而这次，查出了桐桐的病因， 她患上了早衰症，是一种遗传病。

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患上这种病症后，会让人加速衰老，别看桐桐还是个孩子， 但从面容来看，她和老太太没有什么区别。

而且，患有早衰症的人，都不会生活的很长，只要患上早衰症，生命就会加速走到尽头。

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桐桐父母听后，心里绝望极了，他们乞求医生想想办法，一定要救救他们的女儿，他们就只有这一个女儿。

但是，早衰症是为无法治愈的，只能尽可能的延缓，控制病情的加速发展，患上早衰症后，不仅面容会加速衰老，就连器官也会加速衰老。

桐桐

而早衰症患者也会出现其他症状，比如脱发、长不高等等，不过，他们的智力水平和同龄的儿童一样。

早衰症的早期现象，是发育迟缓，但病症过了早期，其余的现象就会展现出来，比如皮肤变薄，害怕阳光。

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对于早衰症，医学专家们也尝试过许多医治手段， 还曾尝试过生长激素疗法，但效果并不是非常大，那些患有早衰症的儿童们，很少能活过20岁。

可对于父母而言，看着自己的孩子，比自己衰老的还快，加速走向死亡，这怎么可能受得了。

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病情加重

桐桐暂时使用药物治疗，延缓自己的衰老，桐桐虽然听力重度障碍，但也明白自己的情况多么危险。

父母不愿在桐桐面前露出伤心的神情，所以见到桐桐，还是会尽量笑着。

桐桐

桐桐也是个懂事的女孩，知道自己的情况很麻烦，所以平时很听话，不喜欢麻烦别人，能自己做的事情，她都会自己做。

父母也会给桐桐做些有营养的饭菜，希望给桐桐多提供些营养，让她的身体能好受些。

可就在桐桐7岁时，她的头发也一点多一点脱掉了 ，看着脱发的桐桐，父母心里无一不是悲伤。

桐桐

桐桐看到自己的模样，也不喜欢，可她也改变不了什么，只能吃药尽量延缓情况，她更加不喜欢父母看到她伤心。

由于身体原因，桐桐很少出门玩耍，也没有去学校上课，但桐桐内心是很渴望知识的，她也想去学校读书。

桐桐奶奶

可桐桐的心愿，注定无法完成了，父母只能抱着桐桐，给她看话本，看一些童话书，让她开心些。

桐桐的奶奶，还会教桐桐写字，桐桐学的很认真，写不好的字，她就会一直练，直到写好为止。

桐桐还喜欢画画，父母给她买了画本和彩色蜡笔，她可以尽情的在画本上画画。

桐桐

桐桐的每一幅画，父母都会表扬她，但其实，桐桐画的不是非常好，但在父母看来，桐桐画的就是最好的。

在家待的时间长了，桐桐也嫌闷，她也想出去走走， 但是，她对阳光很敏感，害怕阳光，一被晒到就会浑身不舒服。

桐桐画作

所以每次家人带桐桐出去，还要拿上一把伞，给桐桐带上帽子，好让她不被阳光照射到。

虽然在别人看来，这有些怪异，但对桐桐一家来说，如果不这么做，桐桐还会面临更大的痛苦。

桐桐

桐桐一家最不愿面对，就是过年，对别人来说，过年是开开心心的，不仅能收到压岁钱，还能再长一岁。

但对桐桐来说，再长一岁，可能就离她死亡的那一天也就越近，所以每次过年，桐桐一家都是忧愁的。

桐桐

桐桐不仅听力有问题，头发都脱掉了，就连走路都有些不便，对于一个孩子来说，这么小就承受力这么大的痛苦，是一种折磨。

但桐桐很坚强，她一直在与病魔作斗争，她想多陪伴父母，她知道父母一直都很舍不得她，她想尽力多活几年。

桐桐

可是，病魔太过强大，桐桐一个小女孩，也是很容易被击垮的，桐桐病情加重，这次，她能感知到自己的情况真的很危险。

桐桐被父母送往了医院，父母不断的祈祷着，希望女儿可以恢复，希望女儿还有活下去的机会。

而桐桐唯一舍不得的就是父母， 躺在病床上的她，微弱的告诉父母，让父母再生一个孩子，这样父母就不会孤单了。

桐桐

父母听后落了泪，桐桐实在是太懂事了，明明自己都很痛苦，却还是会为了父母考虑，父母也不知该怎么办了。

而就在此时，医生也告诉桐桐父母，他们有一个办法可以救桐桐， 那就是使用一个健康孩子的脐带血，或是胎盘干细胞，这就需要桐桐父母再生下来一个孩子。

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今仍在世

可是，桐桐的父母体内有致病基因，不一定会生下一个健康的孩子，为了保证桐桐父母可以生一个健康的孩子，医生建议他们人工授精。

医生从桐桐母亲体内提取了卵子，对其进行了培育，最后要选出一个没有致病基因的胚胎。

桐桐

当胚胎选择成功后，医生将胚胎移植到桐桐母亲体内，而桐桐母亲也受孕成功了，只需要等上十个月，孩子就出生了。

在这期间，桐桐母亲很担心桐桐，总想来医院照顾她，但为了让桐桐母亲保住孩子好好休息，其他亲人都不建议她来医院，他们会负责照顾桐桐的。

桐桐

桐桐也在努力的维持着生命，她不希望母亲为她担心，医生也很是担心桐桐的病情，怕她撑不过母亲生下二胎。

但好在桐桐是很顽强的，她一直在努力的撑着，即使是躺在病床上，桐桐也是很懂事的，很少麻烦医生护士。

桐桐

2016年，桐桐母亲生下来一个男孩，而医生才采取了胎盘干细胞的研究治疗，这个手术是有风险的，医生也开会进行了研讨。

但经过医生们的研究，他们确定了最终的手术方案，把一切风险都降到最小，让桐桐能得到救治。

桐桐

医生为桐桐注射了干细胞，过程很顺利，只能期待最终的结果，而医生和桐桐父母，都希望结果是好的。

而结果却是不错，桐桐的病情得到了控制，经过四次干细胞注射后，桐桐的身体有了很大的恢复。

桐桐

而桐桐母亲生下来的孩子，经过了检查，他是很健康的，身上没有疾病，这让桐桐父母很开心。

桐桐的身体恢复了很多，但外表看起来，还是年老，但对于桐桐来说，这已经很不错了，至少她还活着。

桐桐一家人

桐桐还受邀来到了博雅集团，副总裁还接待了桐桐，看着桐桐开心的模样，副总裁也是很开心。

桐桐在博雅集团中玩的很开心，她还参观了博雅的实验室，听着工作人员的介绍，桐桐只觉得很厉害。

桐桐燃起了对生活的期望，她相信未来一定是会更好的， 桐桐和弟弟玩的也很好，她还会亲亲弟弟。

桐桐、弟弟

而亲亲也很喜欢和姐姐一起玩，姐弟俩会一起玩玩具，弟弟也不会嫌弃姐姐是一个“老奶奶”。

对于姐姐的亲密接触，弟弟从没有拒绝过，或许因为是姐弟，血脉相连，所以他们对于对方总是有亲切感。

桐桐、弟弟

如今的桐桐，还在人世，虽然患有早衰症，被断言活不过20岁，但桐桐还依然坚强的活着，她的目标是多活几年，打破纪录。

桐桐虽然没去学校，但家中长辈都会教她写字，她还会自己看书，她心里什么都知道，她是个乐观坚强的女孩。

桐桐

桐桐希望弟弟将来可以好好读书，完成她没有完成的心愿，她也是很疼爱弟弟的，希望弟弟的人生能比她还精彩。

虽然桐桐的情况不乐观，但一家都很疼爱她，桐桐陪伴在家人身边，对家人来说，就是最好的了。

桐桐

结语

桐桐是不幸的，年幼就患上了早衰症，一直都生活在痛苦中，没有正常的生活，但她也是顽强的，一直坚持到现在。

有很多人为桐桐加油鼓励，希望她能生活的更好，希望桐桐的情况可以一点一点改变。

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